與病魔共生

民國三十八年我出生於學甲,父母均不識字,自幼家境貧困,住屋簡陋,飲食更不用說了。我排行第三,上有兩姊均已歿,下有兩弟一妹均已成家各自生活,自父母亡故後就少有往來。

初中就讀北門中學,每天搭小火車到佳里上學,初二時僵直性脊椎炎病發,當時醫生說是風濕症又說是關節炎,直到四十多歲經過免疫風濕科抽血檢驗後,血液B-27呈現陽性反應,才知道是一種遺傳性免疫系統疾病。了解病情之前均以吃中草藥或打消炎止痛針來治標,初二時因病休學兩年,病情時好時壞,斷斷續續讀了五年終於畢業並考上五專,因家中經濟拮据不想就讀,但父親希望我能在以後找到好工作可以自力更生,也就勉為其難了。

五專畢業後在高雄加工區找到工作,工作期間病情亦是時好時壞,也曾坐夜車到臺大醫院看門診,做了X光檢查後開了一星期的消炎止痛藥,服用後並無效果,往後就購買其它成分的止痛消炎藥物服用,只要雙腳和脊椎不痛就可以了。薪水除了節省日常生活開銷和醫藥費用外,剩餘的部分就帶回補貼家用。

從十三歲至四十多歲,三十年來都沒確定病因,所服的藥物均是治標不治本,因此延誤病情,直到確定病因是遺傳性免疫系統疾病後,也服了好幾年的免疫調節劑,但由於關節與脊椎都已僵直,免疫調節劑已經無效,只好放棄服藥,雖然生活上自理有些不方便但已認命了。

一○二年十月超音波斷層掃描檢查確診肝腫瘤,當時準備動刀切除肝葉,但衡量術後的照顧和化療也顧及經濟問題,只好放棄手術,改為血液腫瘤科做追蹤,每一年均做三次斷層掃描,但沒有服用任何藥物,至今已過了五至六年,醫生也沒有說明病況,反正沒異狀就好。

一○六年四月又被確診為「腎盂輸尿管癌變」,是一種泌尿道癌症,主要症狀是血尿,此症在國外是少見,但在台灣卻常見,醫學上研究此癌症與過去服用含馬兜鈴酸藥物有密切關係,只要曾使用過此藥物即使停藥終身都有可能在體內被誘發「上皮細胞癌」,且特別會侵犯上泌尿道,也就是「腎盂輸尿管癌變」,這一種觀點頗符合我的病歷。

我因治療舊疾吃了無數的中草藥,於一○四年中開始常為了血尿進急診室,起初是單純的血尿後來變成血塊阻塞尿道,醫生開止血劑服用;一○七年一月底急診住院治療,醫生判斷為癌末,出院後由佳里奇美醫院做居家安寧治療、居家訪視和心理輔導;一○七年十月奇美醫院居家安寧結案後,改由學甲區全美診所接案進行居家醫護,醫護期間我向佳里奇美醫院申請自動放棄急救意願也已通過。

日常生活由居家服務員來協助處理一些家務,對我來說活著就是長期與病魔抗戰與它共生,已經是不爭的事實。由於我的雙側髖關節均無法彎曲,平常只能躺著或站著,無法坐著,所以寫這篇文章必須站著分多次寫,完成初稿後再請姪女打字建檔。

非常感謝朝陽慈善功德會一年多來的營養物資協助和心理輔導,您們的愛心和善意讓我畢生難忘,也感謝朝陽慈善義工們的支持和愛護給了我抗病求生的勇氣。最後祈求祝願大家都能平安健康!阿彌陀佛!◎北台南分會個案同修戶李慶賢撰稿(108.10.1 第96期)